Enquadramento
O Infarmed tem mantido contacto e interação com entidades representantes de pessoas com doença ao longo da última década, seja no desenvolvimento de campanhas de comunicação e envio de materiais para revisão e adequação, seja no envolvimento destas entidades em reuniões temáticas.
É convicção do Infarmed que o conhecimento das pessoas que convivem com a doença proporcionam uma perspetiva única que pode acrescentar valor ao processo de tomada de decisão.
No âmbito da Avaliação de Tecnologias de Saúde os doentes, por meio das entidades que os representam, podem partilhar evidência relacionada com a sua doença, elucidar sobre as vantagens ou desvantagens dos tratamentos e fornecer informação que poderá não estar representada em artigos científicos publicados ou bem traduzida em indicadores de qualidade de vida ou de resultados usados em ensaios clínicos e outros estudos.
Este envolvimento pode ainda ser refletido em outras áreas, onde a experiência das pessoas com doença na utilização de medicamentos ou produtos de saúde possam contribuir para processos de decisão do Infarmed.
O nível de participação é determinado pelas necessidades e grau de envolvimento pretendido por cada entidade, consubstanciado nos seguintes passos cumulativos: Registo | Capacitação | Participação
O Incluir pretende estruturar o relacionamento do Infarmed com as pessoas com doença e as entidades que as representam a três níveis:
Informar
. instituição de canal de informação pontual (unidirecional)
Comunicar
. estabelecimento de comunicação regular (bidirecional)
. possibilidade de colaboração informada
. acessibilidade a capacitação
Envolver
. inclusão formal da perspetiva da pessoa com doença em alguns processos
Grau de envolvimento:
O Incluir possibilita, assim, estreitar o relacionamento com entidades representantes de pessoas com doença, contribuindo para partilha de informação relevante relativa às diferentes áreas onde o Infarmed atua, tanto no âmbito do medicamento como nos diferentes produtos de saúde, em benefício de todos os envolvidos.
Mais informações sobre o âmbito e abrangência sobre o Incluir podem ser consultadas no seu documento enquadrador
