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30 out 2026

O INFARMED, I.P. promoveu, esta quinta-feira, 29 de outubro, a 4.ª edição do Fórum Incluir, dedicada ao tema "Investigação clínica: Participar para transformar". O encontro reuniu Associações de Pessoas com Doença (APD), investigadores, profissionais de saúde, promotores e representantes das autoridades reguladoras para debater formas de reforçar a participação na investigação clínica, desde as fases iniciais de definição de prioridades e desenho dos estudos.

A sessão permitiu refletir sobre os desafios e as oportunidades associados a um envolvimento informado, estruturado e significativo ao longo do processo de investigação, reconhecendo o valor da experiência de quem vive com a doença enquanto fonte de conhecimento complementar à evidência científica. O debate abordou ainda a necessidade de ultrapassar barreiras à participação, garantir informação clara e compreensível e promover uma maior diversidade entre as pessoas envolvidas nos estudos.

Raquel Ascenção, Vice-Presidente do Infarmed, destaca a importância de reforçar a investigação clínica em Portugal. "Queremos contribuir para uma investigação clínica de qualidade, eticamente responsável e centrada nas pessoas, valorizando o diálogo entre todos os intervenientes", afirmou, sublinhando que Portugal reúne "condições para reforçar a sua posição na investigação clínica europeia, transformando o potencial existente em mais investigação realizada no país e em mais oportunidades para as pessoas com doença".

A Vice-Presidente do Infarmed salientou ainda a importância de traduzir essa reflexão em formas concretas de participação: "É esse o compromisso que queremos continuar a desenvolver no âmbito do Incluir, criando condições para que as pessoas com doença não sejam apenas destinatárias das decisões, mas também participantes ativos na sua construção", afirmou no encerramento do evento.

"Envolver desde o início"

O programa contou com uma intervenção de Marianne Lunzer, Chair do Grupo de Coordenação de Ensaios Clínicos dos Chefes das Agências de Medicamentos (HMA, na sigla em inglês), dedicada ao envolvimento dos pacientes no desenho de ensaios clínicos, e com o debate "Investigação Clínica e Pessoas com Doença - Envolver desde o início". Foram partilhadas perspetivas de participantes em ensaios clínicos, APD, centros de investigação, indústria e Infarmed. O Fórum incluiu ainda a intervenção de Alexandre Guedes da Silva, da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), sobre experimentação e inovação em saúde.

A edição deste ano foi também marcada pela apresentação dos desenvolvimentos do programa Incluir da qual se destaca a nova Capacitação Incluir, que evolui para um modelo de formação digital, autónomo e flexível. Através de um curso modular, aberto e online, a iniciativa pretende alargar o acesso das APD ao conhecimento sobre os processos do Infarmed e criar melhores condições para uma participação informada e qualificada. "O Incluir tem vindo a construir uma relação baseada em três pilares - informar, capacitar e envolver. Esta nova etapa permite-nos chegar a mais associações, reduzir barreiras à participação e dar-lhes maior autonomia no acesso ao conhecimento necessário para intervirem nos processos", destacou Pedro Faleiro, gestor do programa Incluir.

Criado em 2017, o Incluir promove a proximidade e colaboração entre o Infarmed e as APD, valorizando-as como parceiras nos processos de decisão em saúde, contribuindo para processos de decisão do Infarmed mais participativos, transparentes e próximos do cidadão. A caminho dos dez anos, o objetivo passa por aprofundar esta relação e criar novas oportunidades de participação, para que as pessoas com doença "não sejam apenas destinatárias das decisões, mas também parceiros ativos na sua construção", frisou Pedro Faleiro.